Hoy, 21 de septiembre, se celebra el Día mundial del Alzheimer.

Pocas veces se habla de cómo viven y entienden los niños la enfermedad del Alzheimer de un familiar, casi siempre un abuelo.

 En la sociedad actual, el vínculo abuelos-nietos tiene especial relevancia. Algunos factores han favorecido este vínculo como: la mayor esperanza de vida con buena salud de las personas ancianas, la incorporación de la mujer al trabajo y las amplias jornadas laborales. Esta situación ha llevado a que, en muchos casos, sean los abuelos los principales cuidadores de sus nietos.

Algunos datos pueden ayudar a entender mejor la intensidad e importancia de dicha relación: En España, según el Informe IMSERSO 2010, 9 de cada 10 personas mayores de 65 años tienen algún nieto y 8 de cada 10 abuelos cuidan o han cuidado de sus nietos. Además, un 49% de las personas que cuidan de sus nietos en la actualidad, lo hacen a diario con una media de 5,8 horas.

La relación entre abuelos y nietos ha sido estudiada ampliamente pero siempre desde la visión de los abuelos y no desde los nietos.

El Instituto de Investigación de Atención Primaria Jordi Gol (IDIAP) ha llevado cabo un estudio con niños durante 6 meses cuyos abuelos padecen Alzheimer: «¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos?”. Las conclusiones son muy alarmantes y nos deberían ayudar a pensar que podemos cambiar.

 

Otro dato de interés es que algunos padres no quisieron que sus hijos participaran en el estudio porque no les quieren hablar que el abuelo tiene la enfermedad.

En la actualidad, socialmente no es habitual incluir a los niños pequeños en la realidad de una enfermedad o muerte en la familia. Sin embargo, antiguamente en nuestro país, dado que era frecuente la convivencia con varias generaciones de la familia en una misma casa, era corriente que los nietos convivieran con la enfermedad o muerte (ya que los difuntos permanecían en el domicilio durante el velatorio).

Con los años esta situación ha ido cambiando. Hoy en día existe una fuerte tendencia, a nivel social, escolar y familiar, a ignorar a los niños en aspectos relacionados con la enfermedad y muerte, siendo contradictorio con el hecho de ver en el cine, televisión, videojuegos… que está muy presente. Este hecho está relacionado con 3 mitos que los adultos tendemos a creernos: “no entienden lo que sucede, ni se dan cuenta”, “no es necesario enfrentarles al dolor, hay que protegerlos y apartarlos” y “no tienen capacidad para elaborar el duelo”.

Los niños siempre dan un significado a las situaciones y a las cosas (es el proceso de aprendizaje), y se dan cuenta de todo lo que ocurre a su alrededor (es la manera de ir comprendiendo la vida y el mundo).

En la Enfermedad de Alzheimer existe un duelo paralelo a la enfermedad, el duelo por las pérdidas (memoria, capacidades, …) que va padeciendo el abuelo paulatinamente. Por lo que los niños también necesitan ir elaborando un duelo por la pérdida (darle un significado) por lo que es muy importante que se les hable, se les explique qué ocurre y no se les excluya de los acontecimientos (hay que hacerles partícipes de la familia); esto les permite experimentar el apoyo familiar y social.

Por todo esto, también me parece muy interesante destacar los resultados de la Tesis Doctoral de Mª Jesus Magido Badia “¿Cómo viven los nietos la Enfermedad de Alzheimer de sus abuelos?”. Un estudio realizado a niños entre 6 y 13 años con algún abuelo que padecía la Enfermedad de Alzheimer.

En resumen, el Alzheimer no es una enfermedad que solo afecte a los adultos, sino también a los niños. Hagámosles participes. No les excluyamos de la familia, ¡eso si que les da miedo!

 

7 pautas que a los padres nos pueden servir para hablar con nuestros hijos:

1.Dedicar un espacio de tiempo para explicar a los niños, con un lenguaje claro y sencillo en qué consiste la enfermedad: explicar que el abuelo tiene una enfermedad que hace que se le olviden las cosas, nombres, lugares, etc. Adaptando la información a la edad del interlocutor. Y siempre queda el recurso del humor: saber reírse ante ciertas situaciones puede resultar muy terapéutico.

 

2.Responder a todas las preguntas de los niños acerca de la enfermedad honestamente. Los frecuentes olvidos y cambios de humor de estos pacientes pueden ser difíciles de entender para los niños, debido a su inocencia y desconocimiento de la situación, por tal motivo es importante orientarlos y explicarles que esas reacciones que les parecen extrañas son consecuencias de una enfermedad y no se trata de falta de afecto o atención.

 

3.No mentirles sobre el proceso patológico. Es importante hablar abiertamente y con naturalidad de la enfermedad con el niño. Por de otra forma, no les estamos ayudando ni protegiendo. Ellos lo ven, lo sienten y lo viven. Necesitan sentirse que son parte de la familia, que contamos con ellos.

 

4.Permitir que el niño exprese sus sentimientos acerca de la nueva situación, sin juzgarlos. El proceso de adaptación a la nueva realidad debe ser lo más natural posible (eso no significa que sea fácil, pero tenemos que apoyarles). Por eso es vital darles espacio para que expresen sus sentimientos, haciéndoles entender que no es nada malo, y que les podemos ayudar a comprender las cosas. Asimismo, hay que empatizar con ellos, entendiendo la vivencia desde su perspectiva. Y dejarles claro que ellos no tienen ninguna responsabilidad en lo que le sucede a su ser querido (esto les suele preocupar).

 

5.Inculcar respeto por las personas mayores, y aún más por las personas con algún tipo de enfermedad. Continuar tratando con cariño al enfermo: las sonrisas, los besos y el trato cariñoso ayudan a que el enfermo se sienta comprendido y amado en su entorno.

 

6.Involucrar al niño en los cuidados del anciano. Se sienten útiles y participes del bienestar de su abuelo.

 

7.No forzar las situaciones. Si el niño está asustado o incómodo ante cualquier conducta del abuelo, no intentemos rejuntarlos inmediatamente. El rato que vayan a pasar juntos debería ser lo más agradable posible, por lo que debemos encontrar momentos para hablar y explicarles cómo abordar las situaciones que más les angustian. Si no se sienten preparados, es mejor evitarlas.

 

*Existen algunos cuentos infantiles que os pueden ayudar llegado el momento:

• “Abuelita, ¿te acuerdas?”, Autora Laura Langston. El libro muestra los síntomas propios del Alzheimer y trata de explicar al niño los sentimientos que irá experimentando con el avance de la enfermedad.
• “Los despistes del abuelo”. Autora Marta Zafrilla: Con ternura y sentido del humor, trata el Alzheimer y demencia senil, desde el cariño y la comprensión como la mejor manera de sobrellevar esta dolencia. ¿Qué mejor apoyo que la ayuda de un nieto travieso a su querido abuelo?
• “Mi abuelo Simón los sabe”. Autora Nieves Pérez Rivero. La narradora sabe que su abuelo olvida los números, los colores, e incluso el día en el que vive. Sin embargo, recuerda otro tipo de cosas que se le antojan incomprensibles. Pero reconoce si su nieta está triste o necesita estar sola, pues tiene todo el tiempo del mundo para estar con ella.
• “Hilos de colores”. Autora Elena Ferrandiz: Una abuela cuenta a su nieta una historia llena de colores y cosida con las agujas del corazón, la niña comprendió que algunas veces la memoria puede ser tan frágil como los hilos de este cuento.
• “Mi a vuela no se acuerda de mi nombre”. Autor Rodolfo Esteban: Este cuento está destinado a que las personas adultas veamos y entendamos el Alzheimer desde la perspectiva de una niña. A la más pequeña de la familia no le importa la enfermedad, puede que no la entienda o no sepa lo que es, pero no se avergüenza de ella, tan solo quiere estar con sus seres queridos.
• “El zorro que perdió la memoria”. Autor Martin Baltscheit: un zorro que sabía todo lo que un zorro tenía que saber. Porque aquel que sabe todo tiene una larga vida, pensaba él, y vivió una larga vida llena de aventuras. Pero cuando se hizo mayor, comenzó a olvidarse de que quien era.
• “Mi abuela tiene. Autora Veronique Ven Den Abeele. Cuenta la historia de Cristina, una niña que pasa mucho tiempo con su abuela. Un día, ésta, la llama por un nombre que no es el suyo, otro día hace cosas que a Cristina le parecen raras. Hasta que la niña se da cuenta de que su abuela está enferma: tiene Alzheimer.